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En este Número

ENTREVISTA CON DAMARYS MENES RAMOS, PRESIDENTA Y FUNDADORA DEL CENTRO ESPECIALIZADO EN AUTISMO, KODOMO.

(niño en japonés)

* “La confianza de quienes creen en este proyecto, la mirada tierna de mi hijo Manuel y el apoyo cariñoso de mi esposo, son la fuente de fortaleza que me impulsa a no fallar”

 

 

Damarys, ¿qué es KODOMO?

KODOMO es la sociedad civil que tiene entre sus principales objetivos la atención y seguimiento de niños con Autismo, estamos localizados como ustedes bien saben aquí en Playa del Carmen.

Igual de importante que la atención y seguimiento es la capacitación de los padres de familia, maestros doctores y personas relacionadas con este tema.

Otro punto igual de importante y es un objetivo planteado por nosotros, es el conocimiento y concientización del tema por la población en general, este conocimiento, ayudaría a todas las personas a entender qué es el autismo y daría una mejor conciencia y aceptación de las persona con TEA (Trastorno del Espectro Autista)

 

¿Cómo nació la idea de construir este Centro?

Como en muchos otros casos, el estímulo que nos motivó a mi esposo y a mí para crear este centro, es nuestro hijo Manuel, quien tiene Autismo.

Buscando entender lo que esto era y buscando ayuda para Manuel,  descubrimos con sorpresa y angustia, que no existe una oferta institucional para atender a los niños y niñas con algún trastorno del autismo.

También descubrimos, que el conocimiento sobre la naturaleza de estos trastornos del desarrollo es muy escaso, precisamente en quienes debían ser los primeros en detectar los indicios a edad temprana, como son los médicos pediatras, los maestros y maestras de preescolar y primaria y desde luego nosotros los padres y madres de familia.

Además descubrimos que los sitios donde podíamos encontrar  apoyo, son lejanos, la ayuda terapéutica es de largo plazo y los servicios son muy costosos.

Mi esposo y yo, meditamos mucho antes de dar este paso. Lo dimos, pensando en muchos otros padres de familia que se encuentran en condiciones menos favorecidas que nosotros y que no saben cómo ayudar a sus hijos.

Por eso, Manuel fue nuestra inspiración y es nuestra permanente fuente de motivación para hacer las cosas bien.

 

¿A quién va dirigido explícitamente?

En este aspecto, quisiera hacer una precisión.

Cada vez que alguien me pregunta sobre KODOMO, se refieren al Centro como un sitio, como las instalaciones… Pero KODOMO es mucho más que eso.

KODOMO está dirigido a toda la sociedad, está dirigido principalmente a los padres de familia, a los maestros y maestras, a los profesionales de la salud, a los trabajadores sociales, a los especialistas de psicología del DIF.

KODOMO está dirigido a todo aquel que quiera contribuir en lograr que los niños y niñas con algún síntoma que pudiera ser de algún trastorno del autismo se detecte lo más temprano posible.

Para que los padres de familia sepan vivir y ayudar a un niño con autismo.

Para que un niño o niña con autismo no sufra incomprensión, burla o incluso abusos.

Por ello, es importante precisar que el Centro no es el espacio físico de las instalaciones, ahí tenemos una unidad de terapias para los casos que podemos atender.

Pero los niños y niñas pasan más tiempo en la casa y en la escuela, por ello en las instalaciones para terapias de KODOMO, estudiamos el caso y diseñamos los programas de atención, que tienen que cumplir padres y maestros.

Por eso, KODOMO, está dirigido a la sociedad.

KODOMO, es un proyecto integral para la detección y atención profesional de los niños y niñas con algún trastorno del autismo.

 

¿Dónde está ubicado?

 

Estamos ubicados en la  Av. Arco Vial S/N a un costado de Villamar II, y 700 metros antes de llegar a la carretera federal.

 

¿Quién puede hacer uso de él?

En realidad el planteamiento es en sentido inverso.

 

¿Cómo puede hacer KODOMO uso de ustedes?

KODOMO, como los señalamos hace un rato, se orienta a toda la sociedad.

Es KODOMO, quien construye alianzas y suma apoyos para que el mensaje y los conocimientos que tenemos y que queremos llevar a la conciencia social, puedan fluir y convertirse en mecanismos de atención del autismo.

Es de esa manera que encontramos casos de niños y niñas que tienen algún trastorno del espectro del autismo. En esos casos existe una gama amplia de opciones para que diseñemos, con los expertos terapeutas que colaboran con nosotros, un programa mixto de trabajo especialmente para su caso… Porque cada caso es diferente.

En los programas que diseñamos, se exige el compromiso explícito de los padres y firman un acuerdo para que ellos mismos sean evaluados en cuanto a los conocimientos que tienen que adquirir y sobre el cumplimiento de las actividades y plan de manejo que tienen que aplicar en casa.

Si eso no se cumple, no podemos ayudar a sus niños.

Como señalé antes, la adecuada atención de los trastornos del autismo es un compromiso de toda la familia, de los padres y de los maestros.

Las instalaciones para terapias especializadas de KODOMO no son una clínica, los trastornos del autismo no son una enfermedad que se cura… Son una condición de vida y nuestra meta común es entenderlo y hacer todo lo necesario para que nuestros niños tengan una gran calidad de vida y desarrollen sus cualidades al máximo en un ambiente de amor y de respeto.

Por eso insisto en que NO SOMOS UNA CLINICA… aquí no es asunto de te llevo a mi niño para que cures!!!

Aquí es… Papá, mamá, te vamos a ayudar para que USTEDES logren sacar adelante a su niño… si trabajamos juntos con dedicación y con amor, vamos a tener éxito.

 

¿Qué personal capacitado lo atiende?

 

Terapeutas, de lenguaje, aprendizaje, ocupacional/sensorial y modificación conductual, al igual que terapeutas psicólogas, todos con experiencia en trabajo en niños y jóvenes con TEA y así como un alto sentido de paciencia, amor y responsabilidad para nuestros niños.

 

Cuántos tiempo te llevó lograr este anhelo ?

 

El anhelo aún no lo hemos logrado!!!!

Alcanzamos una primera etapa. La de existir y empezar a difundir los conocimientos, a sensibilizar a diferentes actores de la administración pública y del sector privado; iniciamos un gran programa de divulgación de conocimientos a nivel de padres y madres de familia y concluimos las instalaciones donde ya estamos trabajando en diagnósticos y en terapias.

Cada vez que hago referencia a este balance, altamente positivo y estimulante, lo hago en plural, porque mi esposo y yo, hemos recibido muchas muestras de apoyo desinteresado, apoyo moral, apoyo material, apoyo económico, muchas personas importantes para nosotros están participando de manera entusiasta y altruista.

Por eso digo logramos una primera etapa, porque es el trabajo de mucha gente buena, gente a quienes además de agradecerles su cercanía y su confianza, tenemos que decirles que vamos a seguir de manera firme cumpliendo con las etapas que nos faltan, son muchas y muchas más aparecerán en el trayecto.

Por eso, debo decirte que me siento privilegiada. La confianza de quienes creen en este proyecto, la mirada tierna de mi hijo Manuel y el apoyo cariñoso de mi esposo, son la fuente de fortaleza que me impulsa a no fallar, a seguir con pasión lo que decidimos hacer para beneficio de los niños y niñas con autismo.

Es un trabajo que decidimos y por el que no esperamos más paga que saber que muchos niños saldrán beneficiados, que muchas familias aprenderán a vivir sin angustias.

Que podemos contribuir para que todos seamos un poco mejores cada día.

 

¿Qué sentiste cuando viste inaugurado tu proyecto?

 En sentido estricto inauguramos un edificio, el proyecto KODOMO arrancó ese día.

Este como tal no es un inmueble sin vida, al contario es un obra que se irá construyendo día a día con el trabajo de todos los que en el estamos, directivos, terapeutas, padres de familia y por supuesto nuestros niños.

Todo esto en su conjunto es kodomo

Con capacidad de crecer, desarrollarse con todo lo que aporten los actores mencionados

Puedo decirte con mucha humildad que solo con ver a los niños que van a tomar terapias desde el día de su inicio, me hacen tener una sensación de paz interior y orgullo: solo comparada con los logros de mi hijo Manuel

 

 

¿Que capacidad de atención tiene KODOMO ?

KODOMO tiene la capacidad para atender a 100 niños semanales.

 

¿qué necesitas para que KODOMO siga adelante?

En orden de importancia el apoyo y compromiso de los padres de familia, y el apoyo de autoridades y agrupaciones y personas sensibles que entiendan la oportunidad que representa este centro para niños con Autismo

 

Cuánto mide el área donde está edificado KODOMO?

EL área mide 954.57 m2.

 

¿En estos momentos y desde su inauguración cómo va KODOMO? ¿A cuánta gente está atendiendo?

Actualmente KODOMO esta atendiendo a 25 niños y  tenemos una lista de espera que sigue creciendo.

 

Si a alguien tendrías que agradecer por haber logrado el arranque de  tu proyecto… a quien sería ?

En principio a DIOS que nos dio un hijo como Manuel, a mi hijo que ha sido mi inspiración a mi familia que fue el apoyo moral, a mis amigos y autoridades que nos han acompañado desde el inicio en todos los sentidos

 

Si hay gente interesada en hacer donativos para el Centro, ¿a dónde se tiene que comunicar o dirigir?

Pueden comunicarse con nosotros vía telefónica, al Celular  9841642519 y al correo electrónico kodomo.autismo@gmail.com, ahí con gusto le atenderemos.

 

¿Qué planes hay de crecimiento, de expansión?

En el corto plazo no, tenemos que consolidar esta primera etapa que será el cimiento de lo que podría ser una segunda etapa para atender a adolecentes y adultos

 

 

¿ Hasta que edades brinda atención KODOMO?

De 3 años hasta los 15 años.

 

¿Me das tu propia definición del Autismo?

Es una persona con todas las capacidades y potencialidades de cualquier niño si es atendido a tiempo con las terapias adecuadas, adolecen en un principio de lenguaje suficiente o inexistente que les impide comunicarse y por lo tanto relacionarse con su entorno, llámese padres, hermanos, amigos, escuela etc. También señalar que no hay una regla directa que diga cómo son o serán todos los niños con autismo, ya que cada uno es diferente.

 

¿Que aprendizaje en lo personal te causó este sueño?

Como madre es muy complicado responder esta pregunta porque no entendía porqué a mí… cuando entendí que en vez de preguntarme porqué a mí? A qué puedo  hacer por el??? Aprendí que no hay limites mas que los que uno se fija para acompañarlos en el difícil camino supuestamente de un mundo normal  en los cuales ellos no encajan por su forma de ser y por su forma de percibir las cosas siendo ellos totalmente normales como otros niños, pero repito, con una forma diferente de ver y percibir su entorno. Por ejemplo cambios en la forma de comunicarme con el en vez de frases largas al principio una palabra una figura o pictograma. Un cambio total en su alimentación con todo lo que esto con lleva no azúcar, no derivados de la leche de vaca, ni productos derivados del trigo entre otras cosas

 

¿ Estás dispuestas a darlo todo?

Si sin mayor explicación TODO

 

En estos momentos,  ¿cual es tu filosofía de la vida?

En lo que a mi y a mi familia respecta somos privilegiados por este regalo que nos hizo Dios, nos enseñó que cualquier reto que nos hubiéramos enfrentado en lo personal y como familia es nada comparado con este.  Desde la óptica en que nos contemplamos vemos esta gran oportunidad que nos da Dios de aprender junto con el  y partiendo de este aprendizaje poder compartir nuestra experiencia con cientos de niños hablando de nuestra comunidad, Playa del Carmen y miles de ellos en el estado y en el país

 

¿Las personas que más amas en la vida son ?

Mis hijos, mi esposo, mi mamá y mis hermanos, por la parte familiar y gracias a Manuel he aprendido a amar a todos estos niños que requieren nuestro acompañamiento.

 

 

 

-Gracias mil Damarys, por esta entrevista, ¿deseas agregar algo más que no te haya preguntado?

 

 

Si, para concluir que no nos dejen solos en este proyecto, no somos nosotros son ellos los que piden desde su silencio desde un rincón apartado que no los abandonemos.

 

 

 

 

 

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Las Fotos

Riviera´s People Magazine, Playa del Carmen, Quintana Roo, México 2014 / Derechos reservados / Fotografías de este sitio y versión impresa, propiedad de Riviera´s People

Revista bimestral / Edición impresa 5,000 ejemplares.

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